evolk__ Часть 2
Мы приехали домой с дачи.
На следующий день Ваня сидел в стульчике для кормления. Муж рядом с ним на кухне обедал.
Я в комнате.

Сколько раз я уже подумала «слава Богу, что мы были вдвоем дома в этом момент!»
Мы были ДОМА и мы были ВДВОЕМ!

Что произошло дальше, очень страшно.

Муж замечает, что малыш сидит в кресле и смотрит телевизор. Далее муж выключает телевизор со словами: «Ванюша, ты что телевизор смотришь? Тебе пока ещё рано»

На лице у сына возникает бесшумная гримаса плача. Муж берет сына на руки и у него начинаются судороги. Муж кричит мне: «Лен, иди сюда быстро!!»

Я прибегаю, вижу, что ребёнка трясет, глаза закатывается. Хватаю на руки.

Муж спрашивает: «что это??»
Отвечаю: «не знаю, но это ненормально. Снимай видео».
Муж снял видео. Потом я кричу «звони в скорую».

Продолжение в следующем рилс

evolk__ Кто-нибудь так делал? 😬😅🙈🤪

evolk__ Максиму 14,5 лет.
Я услышала эти золотые слова 🙏🏻Мой подарок на Новый год. Моя любовь и моя гордость.

Наша история в актуальных 💌

evolk__ Середина мая, стояла отличная погода.
Мы поехали к родственникам на дачу.
Отдыхали, жарили шашлык, общались, гуляли, танцевали.
Ваня везде с нами, много времени проводил на улице. Много внимания. Свежий воздух.

На следующий нас с малышом увезли на скорой в детскую больницу.
Буквально вчера вечером мы приехали с дачи домой в город.

Как подумаю, что всё могло произойти на даче в дали от города, с становится очень страшно.

Но мы приехали домой, и это произошло у нас дома. Скорая приехала через 10 минут

Продолжение в следубщем рилс

evolk__ Как 4-месячный малыш попал в реанимацию- Часть 3. Предыдущие части в профиле.

Пока муж дозванивался в скорую приступ закончился. Ваня ушел в сон сразу. То есть он вышел из приступа, посмотрел на меня, я поняла, что он в сознании. И резко заснул, просто отрубился будто без сил .

Когда Ваня родился, я смотрела разные видео про здоровье детей. Мне попалось видео, что для врачей обязательно по возможности нужно снимать то; что происходит с ребёнком или если ребёнок себя странно ведет.

Я не знаю, как я взяла себя в руки, но в тот момент у меня не было паники.

У меня в голове был план действий: вызвать скорую, снять видео, собрать вещи и документы в больницу.

Скорая приехала через 10 минут. Пока сын спал у мужа на руках, я собрала вещи. Удивительно, но я настолько трезво мыслила, что когда нас госпитализировали и заселили в палату, я поняла, что не взяла только шампунь себе. Я собрала все вещи будто по списку, но у себя в голове. Вот такая у меня была четкость действий.

Фельдшеры скорой помощи после осмотра ребёнка сразу посмотрели видео, им сразу стало всё понятно.
Мы поехали в больницу…
Продолжение в следующей части

evolk__ Муж настоял; чтобы Ваню перевели в реанимацию.
Часть 6. Начало в ленте.

В понедельник утром судорожные приступы стали неконтролируемы, каждые 15 минут.

4-месячного малыша переводят в реанимацию, в которой нет места для родителей.
Нам нужно было контролировать всех и быть рядом с сыном.
Я не спала почти всю ночь, так как у Вани были приступы.
Днем в реанимации мы с мужем были по очереди. По очереди сидели на стульчике рядом, держали за руку нашего мальчика.
Мы сами его переодевали и кормили, чтобы он чувствовал нащу любовь.

Я все время говорила, что мама рядом.
Муж остается на ночь с Ванюшей.
Для меня мы ищем гостиницу в Красногорске. С понедельника на вторник нет ни одной!

За рулем домой я боюсь ехать в таком состоянии. Да и само ли что, надо быть ближе. В больнице ос рваться негде, спать негде.

Мы были удивлены, ни одного свободного места в гостиницах.
Вспоминаю, что здесь живет моя очень хорошая знакомая. Пишу ей и прошусь на ночь.

У меня в жизни было такое впервые, чтобы я попросила помощи такого плана, когда физические силы на исходе. И очень страшно внутри. Мне было очень неловко.
Я очень благодарна Наташа тебе, тогда мне нужна была эта помощь.

Пытаюсь лечь спать. Каждый час встаю и смотрю на телефон. Муж написал, что у Вани были ещё приступы. Боже, как он там без меня, мой сыночек.

Очень страшно видеть эти приступы и ещё страшнее; что он без меня в этот момент 😭
Рано утром еду обратно.

Больше приступов не было. Неужели подобрали препарат, который помогает? В обед переводят обратно в обычную палату в неврологию. Значит Ване действительно легче.

Суббота, воскресенье, понедельник- самые страшные дни. Слава Богу, мы их пережили!

Далее мы стали думать о причинах эпилепсии. Что спровоцировало? Какой вид эпилепсии? Это могло повлиять на лечение.

Продолжение следует в следующем рилс… @evolk__

evolk__ 🙄👀😀😬

evolk__ Часть 8

Судороги у 4-месячного малыша. Начало в предыдущих видео.

Я пережила этот ад и знаю, как это страшно и тяжело. Поэтому я рассказываю нашу историю, чтобы поддержать родителей, которые столкнулись с такой же ситуацией.

6 месяцев мы искали причины судорог у нашего сына. Мы сдали много анализов и прошли много обследований.

И только ПЕРЕСМОТР полного секвенирования экзома показал; что есть 2 гена, которые могут вызывать судороги в таком раннем возрасте.

После этого мы сдали трио по Сэнгеру и, наконец, узнали, какой ген все всем виноват.

Оказалось, что это поломка «de novo». То есть это спонтанная мутация, возникшая в какое-то рандомное время. Это не переданная поломка от меня или от мужа. Такого мы точно не ожидали.

Самое страшное в этой ситуации то, что в мире всего 47 случаев (человек), зарегистрированных с такой же поломкой. И по факту врачи не знают, как она будет проявляться у ребенка. Все симптомы известны только в научных работах и книгах.

Эпилепсия - только часть этой поломки.
Это значит, что эпилепсия на всю жизнь… даже не верится, неужели всю жизнь нашему ребёнку принимать противосудорожные препараты?

Сейчас нашему сыну исполнился 1 год.
Как проявляется в настоящий момент поломка, расскажу в следующей части.

evolk__ ❤️🥺🥺🥺💔13 лет муж ждал меня, пока я решусь родить ему малыша. Теперь он самый лучший папа.

Наша история в профиле @evolk__

evolk__ Мои особенный мальчишки. Ничего бы не изменила, всё сделаю для них ❤️
@evolk__ - блог мамы двух особенных сыновей

evolk__ Связи решают всё 🗣️🤳🔗

24 апреля в Одинцово провела встречу экспертов, предпринимателей и девушек, которым важно развитие и новые знакомства в пространстве музыкальной студии @bemusic_odi

1,5 часа уделили непосредственно нетворкингу, а именно — самопрезентациям и знакомству. Рассказать о себе более глубоко помогли карточки с мотивирующими фразами.

Потом я поделилась своим опытом ведения социальных сетей как блогер: особенно рассказала, как вышла на монетизацию своих блогов, как меня приняли в фонд авторов ВКонтакте, а также о заявках на рекламу.

От участников поступило много вопросов, но на все я не смогла ответить — по таймингу подошла следующая активность.

Мастер-класс «Ключ к здоровой красоте» провела Анастасия @yashina.sw
Мы тестировали и пробовали на себе уходовые средства.
Все участницы подключились и проявили активность!

3 часа встречи прошли очень быстро, даже незаметно.

Жду вас на новых встречах в Одинцово!

evolk__ 😝 5 секунд не повалялось, значит не считается 😀
Сейчас эта фраза актуальна каждый день.
Ваня ещё может со вчерашнего дня найти угощения на полу и съесть 😂

evolk__ А я ещё и переживала, что разница в 14 лет- это слишком много 😍❤️

Какая разница у ваших детей?

evolk__ Тяжело первый год.
Установление режима; сна; питания, вылезают первые зубы.
Особенно сложно мне дался месяц с ГВ. Сыну исполнился месяц и я отказалась от мучениц ГВ, сцеживаний, постоянной боли и слез.

В 9 месяцев лежала с ребёнком на реабилитации 2 недели, именно в эти дни у сына вылезали первые 4 зуба. Несколько ночей я почти не спала. Тогда это было тяжело, а сейчас уже будто не помню.

Даже несмотря на то, что у малыша оформлена инвалидность, после года все равно стало намного легче. Я как будто стала спокойней, менее тревожная, успеваю ходить на вокал, работать и читать книги. Иногда даже делаю легкие домашние тренировки.

А вам когда легче стало?

evolk__ Остановите меня 🙈🙈 Как остановиться скупать игрушки.
У меня пунктик, что игрушки обязательно должны быть развивающие. Не люблю просто громкие, яркие игрушки.

evolk__ 😝

Мой именинник получит в подарок детскую бутылочку с недопитой смесью 😝

evolk__ Ваня без приступов уже почти 11 месяцев. Но все равно очень страшно кажды день

evolk__ Так и есть )

#эпилепсия #эпилепсияудетей #особенныедети #особенноематеринство