evolk__ У первого сына инвалидность практически с рождения. В 8 месяцев ему поставили диагноз полная глухота, в 9 месяцев оформили инвалидность.
Причина - цитомегаловирусная инфекция, которая пришла ко мне в беременность виде самой обыкновенный простуды. Именно она дала такое осложнение на ребёнка.

Врачи говорили «вам просто не повезло, воля случая».

В 38 лет я стала мамой второй раз. Я долго готовилась о морально, мне было очень страшно. Разница у детей 13,5 лет.
Вступила в беременность уже в спокойном состоянии, так как много прорабатывала все страхи.

В 4 месяца у малыша случаются судороги. Полгода мы выясняли причину, проходили много обследований, анализов. И выявилась поломка гена, не от мужа, не от меня. А «спонтанная», внезапная, называется «de novo». Об этом не узнать заранее.

Вновь предстоит оформление инвалидности.
Второй раз врачи говорят «вам просто не повезло, воля случая».

Как описать, что у меня на душе

evolk__ 🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️ да для вас делала, звонила, писала, ждала 13 месяцев
Пользуйтесь, вам важнее нужнее

evolk__ Если диагноз у малыша подтвердится генетический - то скорее всего за этим следует инвалидность. Сейчас отношусь к этому философски.

evolk__ Как исправить дислексию и дисграфию? И возможно ли это?

Привет, я мама глухого ребёнку, сыну 14 лет.

Глухота была только началом нашего пути. Когда начались школа и уроки, мы с Максимом столкнулись с новым испытанием: дислексией и дисграфией.

Я знаю, что чувствует мама 🤯🤯🤯, когда третий час сидит над одной строчкой с ребенком, когда опускаются руки и кажется, что он просто «ленится» или «не старается».

Мы через это прошли. Но теперь я точно знаю: ленивых детей не бывает. Бывают особенности работы мозга и неправильно подобранные методики.

Недавно я прочитала книгу, которую очень хотела бы иметь под рукой еще в начале нашего школьного пути.

Автор Марина Сорокун «Разблокируй своего ребёнка».

Она посвящена именно нашим проблемам — дислексии и дисграфии.

Почему я рекомендую её вам?

Акцент книги на поддержке родителей «Вы не одни»!

Автор честно говорит: это работа. Регулярная и планомерная. Но именно она дает результат, который останется с ребенком на всю жизнь.

В нише четкие инструкции и упражнения, которые можно делать дома с ребёнком 7-12 лет.

📚 Где купить?
Книга уже в продаже в магазинах «Читай-город» и на их сайте.

Марина Сорокун «Разблокируй своего ребенка».

evolk__ С днём рождения мой Зайчик! Моя любовь! 20 января 2025 года ты родился в 12:25 ❤️❤️❤️

В феврале Ванюше предстоит реабилитация. У кого есть желание, вы можете поздравить Ванюшу любой денюжкой по ссылке в шапке профиля 🎁🫶🤗

evolk__ Судороги у младенца. Часть 7.

После больницы мы стали учиться жить с новым словом «эпилепсия». Теперь в нашей семье есть это слово.
После больницы каждый день Ваня приемами 2 противосудорожных препарата 2 раза в день.

Мы ждали результатов полного секвенирования экзома, 1,5 месяца. А пока учились не бояться каждую ночь, что начнутся судороги и вдруг мы не заметим.

Я училась давать лекарства, переживала, что Ванюша выплевывает.

Первый месяц дома было очень страшно. Но мне было всё-равно лучше дома.

Летом получили результаты секвенирование экзома, но этот анализ не показал нам имеющихся генов, ответственных за судороги.

Муж стал копать дальше, узнавать, читать, спрашивать.
В мае мы были первый раз в больнице. В августе - второй раз планово. На повторных обследованиях.
В сентябре муж добился госпитализации в РДКБ в отделение генетики.
Всем врачам мы задавали вопросы, что делать дальше и как найти причину эпилепсии.

Именно в РДКБ нам сказали, что нужно сдавать пересмотр результатов полного секвенирования экзома. По всем признакам должен быть ген, отвечающий за судороги.

Мы отправляем результаты на пересмотр в другую лабораторию. И ждём результатов.

Знание причины может быть важной для подбора терапии и понимания дальнейшего развития ребёнка .

Продолжение следует.

evolk__ Муж настоял; чтобы Ваню перевели в реанимацию.
Часть 6. Начало в ленте.

В понедельник утром судорожные приступы стали неконтролируемы, каждые 15 минут.

4-месячного малыша переводят в реанимацию, в которой нет места для родителей.
Нам нужно было контролировать всех и быть рядом с сыном.
Я не спала почти всю ночь, так как у Вани были приступы.
Днем в реанимации мы с мужем были по очереди. По очереди сидели на стульчике рядом, держали за руку нашего мальчика.
Мы сами его переодевали и кормили, чтобы он чувствовал нащу любовь.

Я все время говорила, что мама рядом.
Муж остается на ночь с Ванюшей.
Для меня мы ищем гостиницу в Красногорске. С понедельника на вторник нет ни одной!

За рулем домой я боюсь ехать в таком состоянии. Да и само ли что, надо быть ближе. В больнице ос рваться негде, спать негде.

Мы были удивлены, ни одного свободного места в гостиницах.
Вспоминаю, что здесь живет моя очень хорошая знакомая. Пишу ей и прошусь на ночь.

У меня в жизни было такое впервые, чтобы я попросила помощи такого плана, когда физические силы на исходе. И очень страшно внутри. Мне было очень неловко.
Я очень благодарна Наташа тебе, тогда мне нужна была эта помощь.

Пытаюсь лечь спать. Каждый час встаю и смотрю на телефон. Муж написал, что у Вани были ещё приступы. Боже, как он там без меня, мой сыночек.

Очень страшно видеть эти приступы и ещё страшнее; что он без меня в этот момент 😭
Рано утром еду обратно.

Больше приступов не было. Неужели подобрали препарат, который помогает? В обед переводят обратно в обычную палату в неврологию. Значит Ване действительно легче.

Суббота, воскресенье, понедельник- самые страшные дни. Слава Богу, мы их пережили!

Далее мы стали думать о причинах эпилепсии. Что спровоцировало? Какой вид эпилепсии? Это могло повлиять на лечение.

Продолжение следует в следующем рилс… @evolk__

evolk__ Самые страшные дни в моей жизни. Часть 5

Находясь с больнице, мне казалось я осталась один на один с судорогами. Три дня затишья, будто ничего не было, никаких приступов. И далее же в субботу и воскресенье начинается этот ад.

Судороги каждые 2 часа в субботу. Потом в воскресенье чаще.

В выходные! Ну почему в выходные?? Когда нашего врача нет, только дежурный!
Я пыталась снимать, как можно больше приступов! Почему? Да потому что дежурный врач не знал нашей ситуации! И когда они приходили, оказывалось, что они не читали карту ребёнка и все приходилось объяснять снова!

Я не знала, как называются эти моменты, которые происходят на видео и я им показывала видео!

С одной стороны, у меня нет претензий к больнице, более того, хорошо, что вы попали именно туда. В крупную детскую новую больницу! А не в нашу Одинцовскую! Потому что мне страшно становится, что происходило бы в ней…

С другой стороны, когда многочисленные судороги начались именно в выходные, я испытывала дикий ужас!

Ребёнку давали препараты, а они не работали! Не помогали.
Я нажимала кнопку вызова, приходила мед сестра , звонила дежурному неврологу, а он не всегда приходил!

У меня закончилось терпение ! Я начала возмущаться ГДЕ ВРАЧ? Потом в понедельник я спросила , правильно ли я делала, что каждый приступ вызывала врача.? Наш врач мне сказала, что Да я правильно делала.

Суббота и воскресенье - дни полнейшего ужаса. Все дни я просто рыдала.
Меня поддерживало то, что каждый день приезжал муж. Но он не мог быть весь день. Ведь потом наступала ещё ночь.

И мне было дико страшно, что я НЕ ЗАМЕЧУ ПРИСТУПА ночью ! Ведь ребенок не издает при этом звуков

Боже 🙏🏻Храни всех детей и оберегай. Дай матерям сил

Продолжение следует

Ваш лайк, это возможность найти родителей, которые оказались в такой же ситуации и сейчас не знают, что делать!

evolk__ Как 4-месячный малыш попал в реанимацию. Часть 4. Начало в ленте.

Привезли сначала в одну больницу Одинцовскую, там не было неврологии. Повезли в Красногорск в Рошаль. Нас быстро оформили. Дежурный невролог сразу же спросил про видео, посмотрел и сказал: «То, что происходит на видео - не норма».

Сразу же берут первые анализы, делают КТ, ЭКГ. Остаемся в больнице.
В первый день мне рассказали о плане обследований. На следующей день нужно было сделать ЭЭГ.

На обследовании ЭЭГ Ваня пугается шапочки, сильно плачет. Я пытаюсь успокоить и уложить спать для обследования.

Но прямо у меня в руках начинается СУДОРОЖНЫЙ ПРИСТУП. Ребёнка трясет, он не реагирует на меня, перестал плакать. Это очень страшно, но этот страх был внутри. Внешне я была спокойна. Я не знаю, как у меня получилось взять себя в руки.

Медработник немного растерялась, позвала другого врача. Приступ снова длился около 2-х минут. После -Ваня пришел в себя, посмотрел на меня и сразу вырубился в сон.

На ЭЭГ зафиксировали приступ. Для обследования - это хорошо. Врачи смогут посмотреть, что за приступ, какой.

Но это очень страшно. Малышу всего 4 месяца, очень страшно своими глазами видеть приступ, держать на руках, чувствовать, как его трясет. И понимать, что сейчас ты сама не можешь повлиять на окончание приступа.

На следующий день МРТ, а значит нужен голодный период 6 часов для 4-месячного малыша. Мне очень страшно, что он будет плакать. И на фоне плача снова повторится приступ.
Но выбора нет.

Здесь я ещё не знаю, что МРТ на самом деле не страшно. А вот то, что произойдешь через 3 дня, это самые страшные дни в моей жизни.

Продолжение в следующей части

evolk__ Чуть чуть сын «маму зовёт» и к маме хочет😜

evolk__ В 11 месяцев Ваня первый раз катался на санках. Сидеть неудобно, но долго катались.

Помню, как в детстве я любила, чтобы меня катали на санках.
А теперь мы те родители, которые катают своих малышей на санках ❄️❄️❄️

evolk__ Я не знаю, как так получилось 😂🙈

evolk__ 10 важных лайфхаков переезда, которые обеспечат вам минимум стресса и сохранят ваше время и деньги ⬇️

1. Подписывайте коробки и сумки. Не просто «вещи из шкафа», а подробно. Также можно придумать нумерацию сумок.

2. Контролируйте грузчиков и перевозчиков, чтобы бережно относились к мебели и технике. От себя я добавлю, что телевизоры мы упаковывали и перевозили в машине сами. Также сами перевезли робот-пылесос, бойлер, очиститель воздуха.

3. Если перевозите продукты, на новом месте разбирайте эти сумки в первую очередь. Иначе могут быть протечки, часть продуктов может испортиться.

4. Если у вас есть помощники, то поставьте своего человека на контроль погрузки.

5. Рассчитанное время на переезд умножить на 2!

6. Баулы-сумки удобнее носить (можно взять по 2 за раз в каждую руку). А в коробки удобнее складывать и подписывать. Здесь выбор за вами.

7. Заранее заказать стретч-пленку для упаковки. У нас ушло 2 рулона, каждый весом 1,4 кг (почему-то измерение не в метрах, а в весе). Нам хватило на 1 диван, шкаф, комод, кресло, пару коробок. На второй диван хватило лишь наполовину. Можно было заказать 3 рулона.

8. Соберите каждому члену семьи набор вещей, который может пригодиться на несколько дней. Пока будете разбирать остальные сумки, сможете пользоваться этим набором.

9. Подготовьте место для грузчиков около дома. Заранее займите место для грузовой машины у подъезда своей машиной.

10. Заранее купите много мешков для мусора. Вы удивитесь, сколько мусора вы соберете за время переезда.