evolk__ Часть 2
Мы приехали домой с дачи.
На следующий день Ваня сидел в стульчике для кормления. Муж рядом с ним на кухне обедал.
Я в комнате.

Сколько раз я уже подумала «слава Богу, что мы были вдвоем дома в этом момент!»
Мы были ДОМА и мы были ВДВОЕМ!

Что произошло дальше, очень страшно.

Муж замечает, что малыш сидит в кресле и смотрит телевизор. Далее муж выключает телевизор со словами: «Ванюша, ты что телевизор смотришь? Тебе пока ещё рано»

На лице у сына возникает бесшумная гримаса плача. Муж берет сына на руки и у него начинаются судороги. Муж кричит мне: «Лен, иди сюда быстро!!»

Я прибегаю, вижу, что ребёнка трясет, глаза закатывается. Хватаю на руки.

Муж спрашивает: «что это??»
Отвечаю: «не знаю, но это ненормально. Снимай видео».
Муж снял видео. Потом я кричу «звони в скорую».

Продолжение в следующем рилс

evolk__ У первого сына инвалидность практически с рождения. В 8 месяцев ему поставили диагноз полная глухота, в 9 месяцев оформили инвалидность.
Причина - цитомегаловирусная инфекция, которая пришла ко мне в беременность виде самой обыкновенный простуды. Именно она дала такое осложнение на ребёнка.

Врачи говорили «вам просто не повезло, воля случая».

В 38 лет я стала мамой второй раз. Я долго готовилась о морально, мне было очень страшно. Разница у детей 13,5 лет.
Вступила в беременность уже в спокойном состоянии, так как много прорабатывала все страхи.

В 4 месяца у малыша случаются судороги. Полгода мы выясняли причину, проходили много обследований, анализов. И выявилась поломка гена, не от мужа, не от меня. А «спонтанная», внезапная, называется «de novo». Об этом не узнать заранее.

Вновь предстоит оформление инвалидности.
Второй раз врачи говорят «вам просто не повезло, воля случая».

Как описать, что у меня на душе

evolk__ Кто-нибудь так делал? 😬😅🙈🤪

evolk__ Максиму 14,5 лет.
Я услышала эти золотые слова 🙏🏻Мой подарок на Новый год. Моя любовь и моя гордость.

Наша история в актуальных 💌

evolk__ Середина мая, стояла отличная погода.
Мы поехали к родственникам на дачу.
Отдыхали, жарили шашлык, общались, гуляли, танцевали.
Ваня везде с нами, много времени проводил на улице. Много внимания. Свежий воздух.

На следующий нас с малышом увезли на скорой в детскую больницу.
Буквально вчера вечером мы приехали с дачи домой в город.

Как подумаю, что всё могло произойти на даче в дали от города, с становится очень страшно.

Но мы приехали домой, и это произошло у нас дома. Скорая приехала через 10 минут

Продолжение в следубщем рилс

evolk__ Как 4-месячный малыш попал в реанимацию- Часть 3. Предыдущие части в профиле.

Пока муж дозванивался в скорую приступ закончился. Ваня ушел в сон сразу. То есть он вышел из приступа, посмотрел на меня, я поняла, что он в сознании. И резко заснул, просто отрубился будто без сил .

Когда Ваня родился, я смотрела разные видео про здоровье детей. Мне попалось видео, что для врачей обязательно по возможности нужно снимать то; что происходит с ребёнком или если ребёнок себя странно ведет.

Я не знаю, как я взяла себя в руки, но в тот момент у меня не было паники.

У меня в голове был план действий: вызвать скорую, снять видео, собрать вещи и документы в больницу.

Скорая приехала через 10 минут. Пока сын спал у мужа на руках, я собрала вещи. Удивительно, но я настолько трезво мыслила, что когда нас госпитализировали и заселили в палату, я поняла, что не взяла только шампунь себе. Я собрала все вещи будто по списку, но у себя в голове. Вот такая у меня была четкость действий.

Фельдшеры скорой помощи после осмотра ребёнка сразу посмотрели видео, им сразу стало всё понятно.
Мы поехали в больницу…
Продолжение в следующей части

evolk__ 🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️ да для вас делала, звонила, писала, ждала 13 месяцев
Пользуйтесь, вам важнее нужнее

evolk__ Муж настоял; чтобы Ваню перевели в реанимацию.
Часть 6. Начало в ленте.

В понедельник утром судорожные приступы стали неконтролируемы, каждые 15 минут.

4-месячного малыша переводят в реанимацию, в которой нет места для родителей.
Нам нужно было контролировать всех и быть рядом с сыном.
Я не спала почти всю ночь, так как у Вани были приступы.
Днем в реанимации мы с мужем были по очереди. По очереди сидели на стульчике рядом, держали за руку нашего мальчика.
Мы сами его переодевали и кормили, чтобы он чувствовал нащу любовь.

Я все время говорила, что мама рядом.
Муж остается на ночь с Ванюшей.
Для меня мы ищем гостиницу в Красногорске. С понедельника на вторник нет ни одной!

За рулем домой я боюсь ехать в таком состоянии. Да и само ли что, надо быть ближе. В больнице ос рваться негде, спать негде.

Мы были удивлены, ни одного свободного места в гостиницах.
Вспоминаю, что здесь живет моя очень хорошая знакомая. Пишу ей и прошусь на ночь.

У меня в жизни было такое впервые, чтобы я попросила помощи такого плана, когда физические силы на исходе. И очень страшно внутри. Мне было очень неловко.
Я очень благодарна Наташа тебе, тогда мне нужна была эта помощь.

Пытаюсь лечь спать. Каждый час встаю и смотрю на телефон. Муж написал, что у Вани были ещё приступы. Боже, как он там без меня, мой сыночек.

Очень страшно видеть эти приступы и ещё страшнее; что он без меня в этот момент 😭
Рано утром еду обратно.

Больше приступов не было. Неужели подобрали препарат, который помогает? В обед переводят обратно в обычную палату в неврологию. Значит Ване действительно легче.

Суббота, воскресенье, понедельник- самые страшные дни. Слава Богу, мы их пережили!

Далее мы стали думать о причинах эпилепсии. Что спровоцировало? Какой вид эпилепсии? Это могло повлиять на лечение.

Продолжение следует в следующем рилс… @evolk__

evolk__ 🙄👀😀😬

evolk__ Часть 8

Судороги у 4-месячного малыша. Начало в предыдущих видео.

Я пережила этот ад и знаю, как это страшно и тяжело. Поэтому я рассказываю нашу историю, чтобы поддержать родителей, которые столкнулись с такой же ситуацией.

6 месяцев мы искали причины судорог у нашего сына. Мы сдали много анализов и прошли много обследований.

И только ПЕРЕСМОТР полного секвенирования экзома показал; что есть 2 гена, которые могут вызывать судороги в таком раннем возрасте.

После этого мы сдали трио по Сэнгеру и, наконец, узнали, какой ген все всем виноват.

Оказалось, что это поломка «de novo». То есть это спонтанная мутация, возникшая в какое-то рандомное время. Это не переданная поломка от меня или от мужа. Такого мы точно не ожидали.

Самое страшное в этой ситуации то, что в мире всего 47 случаев (человек), зарегистрированных с такой же поломкой. И по факту врачи не знают, как она будет проявляться у ребенка. Все симптомы известны только в научных работах и книгах.

Эпилепсия - только часть этой поломки.
Это значит, что эпилепсия на всю жизнь… даже не верится, неужели всю жизнь нашему ребёнку принимать противосудорожные препараты?

Сейчас нашему сыну исполнился 1 год.
Как проявляется в настоящий момент поломка, расскажу в следующей части.

evolk__ 😅Вы девушка или женщина? 😅

evolk__ Три месяца назад мы переехали жить к моей маме. Это временно, пока ждём готовности нашей новой квартиры.

Сейчас нет возможности сделать ремонт, но уюта очень хочется 🙏🏻 поэтому создаем маленькими деталями.

Приглушенный свет, чистое постельное белье, свежий воздух в комнате - для меня это составляющие уюта.

На видео стильный интерьерный светильник от @studioformae_com - российская компания 3D печати.

Светильник «Лава» очень интересно смотрится в интерьере.

evolk__ Очень интересно было получить подробный отчет от учителя по Английскому языку! Максим занимается в @lyubov_eng

Мой сын - носитель кохлеарных имплантов, т.к. сам он не слышит (глухота). Изучение иностранного языка для него задача со звездочкой.

Со слов учителя ⬇️

Максим занимается стабильно и с большим интересом. Он всегда приходит на уроки в хорошем настроении, быстро включается в работу и старается выполнить задания максимально хорошо. У нас с ним сложился очень тёплый рабочий контакт: он доверяет, спрашивает, уточняет, не боится ошибаться — и это сильно помогает в обучении.

Что уже освоили⬇️

За последнее время мы прошли утвердительные, вопросительные и отрицательные предложения с глаголом to be. Максим уверенно использует простые конструкции вроде This is my cat или We are friends — для него это действительно важный шаг вперёд.

Мы также занимались темой стран и национальностей. Максим хорошо запоминает визуальный материал, поэтому путешествия по картинкам столиц и обсуждение достопримечательностей ему особенно понравились. Он легко называет страны и национальности, ориентируется в теме.

Недавно мы делали мини‑проект «О себе и любимом спортсмене». Максим выбрал Роналду, подготовил небольшой рассказ и выступил очень достойно — видно, что он старался и ему было важно сделать хорошо.

Сильные стороны⬇️

• Максим очень искренний и позитивный, что делает уроки живыми и продуктивными.
• Он внимательно слушает и отлично повторяет за диктором или мной — устная работа у него получается лучше всего.
• Хорошо запоминает материал, если он связан с картинками, путешествиями, чем‑то интересным и конкретным.
• В грамматике ориентируется, теорию понимает, особенно если сначала проговорить вслух.

Как мы работаем⬇️

• Делаем упор на аудирование и повторение вслух — это его сильная сторона.
• Перед письменными заданиями обязательно проговариваем фразы устно.
• Используем грамматическую книгу Round Up — она помогает структурировать материал и даёт понятные упражнения.
• Добавляем визуальные материалы: карточки, картинки, схемы.
• Включаем мини‑проекты, чтобы Максим мог говорить о том, что ему интересно.

Для меня, как для мамы, это путь к следующим победам Максима!

evolk__ В первые месяцы мама неотрывна от своего малыша. Кажется, что ничего не успеваешь.
Но на самом деле успеваешь самое главное и этого достаточно ❤️❤️❤️

evolk__ С рождением детей мышление женщины кардинально меняется, кто бы что не говорил.

Я никогда полностью не могу не думать о детям 🙈

evolk__ Мамы-предприниматели, фрилансеры, самозанятые, отмечайтесь в комментариях ⬇️

evolk__ 😍😍😍 уже год и месяц ❤️

evolk__ Делать мне нечего такой фигней заниматься в свое свободное время 😅

evolk__ «Елена, вы такая молодец, всегда так хорошо выглядите, улыбаетесь, всегда на позитиве» - написали мне сегодня в директ.

Спасибо, мне очень приятно. Но я не буду врать, я не всегда на позитиве. Бывает я грущу, бывает плачу. У нас с мужем частенько случаются ссоры, из-за накопленного стресса и страха.

Мне почти каждый день хочется пообщаться с психологом. Порой я жалею себя, возникают мысли, как так получилось, что дал моих замечательных сыновей с инвалидностью. Как так? Почему?

Прост в блоге я не привыкла показывать грудь, негатив, слезы. И делаю это крайне редко.

На самом деле, мне страшно быть слабой.

evolk__ Есть здесь бренды, готовые к сотрудничеству?
Блогеры, отмечайтесь тоже! Чтобы вас увидел бренд!