⚠️ Мраморная болезнь 🦽 ТКМ в кл. Хадасса 2017г.. ☎️ 89604108774 мама. ❤️ Хабибов Ахмед ♿️ Хабибова Патимат ❤️ акаунт ведёт мама 🌹
aubhabibov Спим всегда и в любом положении.😊 Вчера Ахмед умудрился заснуть в кабинете у окулиста, пока врач печатала на компьютере.😴
aubhabibov 😂 посмеялись от души
aubhabibov Как нибудь я соберусь и расскажу нашу историю, это не легко. Нас смогут понять в полной мере только #орфанники . Это когда ты болеешь, а медицина не знает чем и как лечить. В 1994 году мраморных деток в мире было зарегистрировано всего человек 200. А в Дагестане 4 ребенка и двое из них наши детки.... Дай Аллагь всем здоровья 🤲 пусть вы и ваши семьи никогда не услышат..... Крепитесь, дианоз смертельный и неизлечимый 😢 как я устояла на ногах ...не знаю. Берегите себя и своих близких 🤲 🫂 #нашмир #мывместе #мраморнаяболезнь #Ахмед_Патюля
aubhabibov На улице 40С, а ей только кататься на коляске. Дома у нас карантин, все болеют. Аппетит пропал у Патюли, хорошо хоть воду пьёт и кампот. Ночи тоже беспокойные, в 1 ночи нам надо биолакт поесть, переодеться, потом отдых даёт нам до 4 ночи. И по новой, переодеть, водички, йогурт ..... И всё, 3 часа поспали ? Хватит. Много спать вредно. Это всё мелочи. Если бы ещё не плакала 😢 слезы ручьем , смотрит в глаза и плачет . Как будто что то хочет сказать и не может. Это самое тяжелое , душераздирающее 💔😢 Не дай Аллагь никому испытать такое 🤲 Здоровья всем и всех благ ❤️🫂 #мывместе #инстаграмсегодня #Ахмед_Патюля #творидобро
aubhabibov Пока мама с Ахмедом обходили невролога и кардиолога, Патюля с папой дышали морским воздухом. Ахмеда и меня направили на консультацию к нейрохирургу. Что то нехорошее в позвоночнике.
aubhabibov @a.s_y.a Спасибо что делитесь своим талантом. Замечательные стихи, прям в самое сердце ❤️ #стихи #поэт #мывместе #добро #талант
aubhabibov Пусть проливают, рассыпают, пачкают...это их опыт. Через него они учатся. Все мы через это проходили. Сами напачкали, потом вместе и уберём, ничего страшного. Плохо помыли посуду, ещё раз пусть моют. А вот страшно, когда мама готовит или убирается, а ребенок сидит в телефоне или в телевизоре. Дети растут и запоминают. Во взрослом возрасте уже поздно на них кричать и ругаться. Не отталкивайте малышей когда они хотят помочь.❤️ #дети #помощь #мывместе #нашмир
aubhabibov Хабибова Патимат 33 г. ДЗ: Остеопетроз - синдром Альберса Шомберга. Мраморная болезнь. Атрофия зрительных нервов обоих глаз. С 40 - Злокачественные новообразования костей и суставных хрящей. Q 32 - дегенеративные нарушения нервной системы . Q 23 - болезнь Фара. ДЦП. F 72 - умственная отсталость . #osteopetrosis #мывместе #спасибо #добро #творидобро
aubhabibov С утра получили посылочку для Патюли. Ахмеду сделали лыску, я была против. Но кто меня слушает. Когда папе лень везти сына в парикмахерскую , он делает лыску 🤦♀️
aubhabibov Иногда B жизНи HaM даётся не то, что мы хотели.. а то, для чего мы предназначены. ❤️❤️❤️