📌 🌍 ОСТЕОПЕТРОЗ ! 🌏📍

Много вопросов задают на эту тему. Отвечу здесь. Любая мать хочет счастья детям, чтоб своя семья и полная чаша. Женить это самое лёгкое. А что потом ??? Нужно думать о жилье, о том как обеспечивать семью. Ведь это огромная ответственность за семью. Кто будет решать все его проблемы со здоровьем ? Жена ? Не думаю что она захочет всё время бегать с ним , по клиникам , да больницам. У нас много диагнозов и один сложнее другого.

@aubhabibov

Фото 1988г. г. Джалал Абад. На фото я с мужем и старший сын Арсен 2,5г. @tatiana_4242 Что показало УЗИ ??? Какое УЗИ в 1989г.и 1993 г.??? И да !!! Как мне говорили в ЖК, такой примерной мамочки у них ещё не было. Ни один день не пропустила, ни одно обследование или консультацию не пропустила. Всё строго по рекомендации врача. Но, как видите это не спасает от редких диагнозов. Прежде чем задавать глупые вопросы, иногда хоть думайте мозгами !!! ОСТЕОПЕТРОЗ - не диагностируется УЗИ !!! У меня трое детей и дети родились здоровыми по шкале Апгар 9,8. Роды и беременность без осложнений! Заболевание выявили и диагностировали когда сыну было 5 лет, дочке 6 мес. Что вы всякую чушь несете. Какая мать в здравом уме будет обрекать своё дитя на мучения ??? Вы знаете что это смертельный мрамор и нет у него лечения ??? Вам лишь бы своим ядом брызгать. Это мерзко и противно !!! #остеопетроз #мраморнаяболезнь #нашмир #мывместе

@aubhabibov

Я одно не понимаю. С чего люди решили что у Ахмеда не сохранён интелект ??? Он окончил : Среднюю общеобразовательную школу на 4 и 5. Окончил музыкальную школу по классу фортопиано. Окончил Курское музыкальное училище для слепых и слабовидящих. Поступил и окончил 1 й курс Курского государственного Университета . И заметьте , сам ! Жил в общежитии, потом снимал квартиру. Мы живем в Махачкале, сын учился в г. Курск. Это транзитом , два перелёта на самолёте через Москву. К сожалению из- за продолжительной болезни, перелома обоих ног и последующих химиотерий и трансплантации костного мозга пришлось оставить учёбу. Так как отделение куда поступал сын закрыли. И возвращаться ему не куда было. Я не думаю, что много найдётся среди здоровых людей , которые могут гордится такими достижениями. Он смог бы многого добиться, если была бы поддержка. К сожалению у меня дочка на руках, которая требует внимания и заботы. А вам надо быть немного человечнее , глядишь и мир покажется вам лучше. Всем мира и добра . #остеопетроз #нашмир #будьдобрее #мир #благо

@aubhabibov

Моя Патюлечка , ей 33 годика . Вечный ребёнок в теле взрослого. #Остеопетроз #болезньФара #мраморнаяболезнь ❤️ Обиделась. Бросили. 🫂 Без неё поехали в Краснодар. Всё такие она чувствует что мамы нет рядом, ищет по комнате. Когда мне жалуются, что тяжело с детьми особенными ( да, глубоко инвалиды для меня тоже особенные, потому что к ним нужен особенный подход ), я ненавязчиво спрашиваю , что да как. Мамочки обычно охотно делятся. Я молча слушаю и завидую 😢 , есть такие легкие диагнозы с которыми можно детей вытянуть. Можно обучить, да, это не легко, но главное это можно сделать !!! В нашем случае к сожалению нет такого способа. Болезнь не уходит, болезнь прогрессирует и нет лечения. Только полиатив. Девочки, можно совет ?! Не стоит плакать, реветь и искать виноватых ! Что да как, да почему ..... Миллион вопросов на которые вы не найдете ответы. Лишь только нервы себе потрепаете. Знаю, по опыту. Сама прошла .... Есть вы и ваш ребенок которому нужна ваша помощь и поддержка ! Он ждет с надеждой и любовью 🫂❤️ Пусть не так быстро, но результаты будут , обязательно 🫂❤️ Я жалею, что упустила время. Можно было многое сделать. Но, значит на то воля Всевышнего 🤲❤️🫂 Всех люблю и обнимаю 🫂 #мывместе #Ахмед_Патюлечка

@aubhabibov

На улице 40С, а ей только кататься на коляске. Дома у нас карантин, все болеют. Аппетит пропал у Патюли, хорошо хоть воду пьёт и кампот. Ночи тоже беспокойные, в 1 ночи нам надо биолакт поесть, переодеться, потом отдых даёт нам до 4 ночи. И по новой, переодеть, водички, йогурт ..... И всё, 3 часа поспали ? Хватит. Много спать вредно. Это всё мелочи. Если бы ещё не плакала 😢 слезы ручьем , смотрит в глаза и плачет . Как будто что то хочет сказать и не может. Это самое тяжелое , душераздирающее 💔😢 Не дай Аллагь никому испытать такое 🤲 Здоровья всем и всех благ ❤️🫂 #мывместе #инстаграмсегодня #Ахмед_Патюля #творидобро

@aubhabibov