osobennaya_darina Мне советуют подать в суд за халатность врачей.
Но что изменится?
Смерть части мозга не воскресить.

Дарина жива. Она борется, улыбается, любима и любит .
А я рядом, и пока моё сердце бьётся — я буду бороться за неё.

Мамы, не ждите, не верьте в «всё будет хорошо» — действуйте.
Иногда одна решительность спасает жизнь.

🌙 Сегодня, в эту благословенную пятницу,
прошу всех, кто обращается к Всевышнему,
упомяните в своих мольбах имя моей маленькой Дарины.
Пусть Аллах услышит все особенные сердца,
подарит им силу, облегчение и чудо исцеления. 🤍

Галимжанова Дарина Жумабековна 06.12.2017 D/s.: Атрофия клеток головного мозга . Поражение ЦНС. Глубокая ПВЛ, УО. Инвалидность.

Жақсы ойларыңыз бен таза істеріңізге Алла разы болсын . Әумин

РЕКВИЗИТЫ для помощи :
KASPI
4400 4302 3112 5904
Тел.: +7 701 327 50 50 Гульмира К.(мама Дарины)

HALYK
4444 8232 2322 2596
Тел.: +7 701 327 50 50 Гульмира К.(мама Дарины)

СБЕРБАНК МИР
2202 2063 4999 9081
Тел.: +7 962 754 33 42
Жумабек Г.(папа)

#пятница #ерекшебалалар #жумамуборак🌙 #сауаптыістенқұрқалмайық #дарина #көмекқолынсозайық #аллажарболсын #алланыңжоспары #убогасвоипланы #такслучилось #аллабаламенсынамасын #жумакабылболсын🙏 #дұғанамаз #балалар #пройтимимо #детитакиедети #защитадетства #всемдобра #аллашипасынберсін

osobennaya_darina Дарине было 4 года, и именно тогда ей официально поставили диагноз. Мы всё ещё надеялись. Надеялись, что появится речь, что придёт понимание, что мир станет для неё чуть более объяснимым и безопасным.

Эта надежда жила в каждом нашем шаге, в каждом ожидании, в каждой попытке помочь и уберечь. Мы верили и продолжаем верить, потому что надежда — это то, что держит родителей особенных детей на плаву.

Дарина очень любит воду и всегда тянется к спокойным местам, где меньше людей и шума. В тот день она искала именно такое место в бассейне. Но она не понимала, что участок, куда ей хотелось попасть, опасен: туда с горок на большой скорости съезжают люди, и ребёнка легко могут сбить.

Дарина была с кругом и снова и снова пыталась пересечь линию границы. Работники аквапарка терпеливо объясняли, что туда нельзя, но она не понимала слов — а они, в свою очередь, не могли её пропустить.

Дарина очень расстроилась. Её боль была настоящей. Я пыталась отвлечь её, успокоить, но её маленькое сердце не могло быстро принять запрет. Она обожает кататься с горок, но не понимает, что из опасной зоны нужно вовремя отойти.

Это не каприз.
Это не «плохое поведение».
Это аутизм — и жизнь, где безопасность ребёнка зависит от понимания и терпения окружающих.

#аутизм #особенныйребенок #мамаособенногоребенка #аутизмбезречи #детисаутизмом #особаямама #особаяистория #материнскаяболь #маминалюбовь #дария #дарина #пониманиеивыбор #мирглазамиособенногоребенка #принятие #терпениеилюбовь #безопасностьдетей #правонабезопасность #жизньсособеннымребенком #некапариз #будьтерпимее #осознанность #сердцемксердцу #родителямособенныхдетей #поддержкамам #путьматери #вераинадежда #сильнаямама #особоедетство #детскаяболь

osobennaya_darina Меня спрашивают многие родители, как развивалась Дарина.

В год и два месяца Дарина начала ходить. Физическое развитие у неё было замечательным, хотя и наблюдался небольшой гипертонус. Примерно с четырёх до семи–восьми месяцев мы водили её на плавание в бассейн. В целом развитие шло хорошо, всё практически вовремя. Единственное — она поздно начала переворачиваться: только в девять месяцев. Ползать на четвереньках начала примерно в десять месяцев. Это было связано с тем, что она была тяжёленькой, с перевесом. Но в целом физическое развитие соответствовало норме.

А вот умственное, интеллектуальное развитие было заметно снижено. В год и девять месяцев мы повезли Дарину в реабилитационный центр в России. Там она прошла курс микротоковой рефлексотерапии. И именно там невропатолог сказала, что постгипоксические проблемы у неё достаточно обширные. И в 2 года я захотела сделать МРТ головного мозга.

Были очень тяжёлые моменты. До 5 лет Дарина могла сходить по-большому и размазать свои фекалии — на ковёр, на стену. Я не знала, как приучить её к горшку. Мы постоянно были в памперсах. Случалось разное. Нам было очень сложно и тяжело.

Особенные родители каждый день проходят эмоциональные качели.
Наши эмоции то на подъёме, то на самом дне.

Шаг за шагом я приучаю Дарину к бытовым навыкам.
Сейчас она начала очень хорошо понимать. У неё сформировался туалетный навык. И за этот результат мы благодарны пересадке стволовых клеток.

После трёх пересадок стволовых клеток Дарина стала понимать намного больше. С каждым разом её понимание улучшается.
Речи пока нет. Иногда она выкрикивает отдельные слова — «мама», «папа», «торт». Но это эпизоды, не постоянная речь.

#развитие #особенныедети #опытмамы #историяразвития #гипоксия #мамаделится #детскоеразвитие #физическоеразвитие #интеллектуальноеразвитие #постгипоксическиепроблемы #микротоковаярефлексотерапия #реабилитациядетей #нашпуть #здоровьедетей #раннееразвитие #материнскийопыт #важнаяинформация #мояистория #сильныемамы #путьквыздоровлению #особеннаядевочка #моявера❤️ #веравбога #мртголовногомозга #поддержкаженщинам #мамасособеннымсердцем #детисособенностями #путьродителей #надеждаесть #веримвлучшее

osobennaya_darina Мою дочь никто не направлял на МРТ головного мозга. Хотя я просила обследовать голову моего ребёнка с самого раннего возраста.

Нам делали УЗИ, ультрасонографию. По результатам говорили, что всё в пределах нормы. Ничего не объясняли, ничего не настораживало врачей. Но я, как мать, знала: с головой у моего ребёнка что-то не так.

Я сама настояла на МРТ. Сама изъявила желание провести это обследование.

И только после МРТ мы получили заключение:
атрофия клеток левой височно-теменной доли головного мозга постгипоксического характера.

С этого момента в нашей жизни началась реабилитация. И только тогда врачи, увидев результаты МРТ, поняли, что у ребёнка действительно серьёзные проблемы.

Наши поездки в Ташкент, два курса лечения, дали откат. Но мы снова вставали с колен и продолжали наш путь. Мы не останавливали лечение.

Мы постоянно возили Дарину то на ТМС, то на микротоковую рефлексотерапию, то к остеопату, на мануальную терапию, к массажистам, на иглотерапию. Мы пробовали разные методы лечения и шли дальше.

Дарина параллельно принимала БАДы. Мы регулярно сдаем анализы. Уровень НСЕ был очень высоким. Сейчас он пришёл в норму. Витамин D также удалось привести в норму. Наконец-то нормализовали уровень аммиака. Именно аммиак, как объяснили врачи, и провоцировал истерики у ребёнка.

#особенныйребёнок #аутизм #аутизмпослегипоксии #гипоксия #детскийаутизм #нейропуть #развитиеребёнка #реабилитациядетей #детисособымипотребностями #жизньсособымипотребностями #мамарядом #материнскаясила #непростойдень #сенсорныетрудности #уходвсебя #нейродиалог #работамозга #детскаяреабилитация #борьбазакаждыйшаг #малыешагибольшиепобеды #поддержкасемьи #мамаверит #шагвперёд #светвнутри #терпениеилюбовь #путьвосстановления #надежданажизнь #вераилюбовь #особенныесудьбы #силаверы

osobennaya_darina Сёстры дарят Дарине развивающиеся яички. На первый взгляд — простая игрушка. Но для особенного ребёнка в ней целый мир.

Яички раскрываются на две половинки. Внутри — формы и цвета. Их можно разбрасывать, затем подбирать по цветам, соединять половинки и складывать обратно в кассету.

Дарина быстро осваивает эту игру. Но самое важное — как она с ней взаимодействует.

Сначала она не собирает. Она гладит их. Нюхает.
Рассматривает снова и снова.

Для аутичных детей это не баловство.
Так ребёнок знакомится с предметом, изучает текстуру, успокаивает нервную систему, чувствует безопасность и познаёт мир через ощущения.

Когда Дарина гладит игрушки — её мозг получает сигнал: это безопасно. Когда нюхает — включается глубокая сенсорная память. Когда пересматривает — развивается внимание и мышление.

И только потом приходит действие.

Дарина собирает всё сама. Несколько раз. Каждый раз по-новому. Она думает, ищет варианты, пробует и не сдаётся.

Кто-то скажет, что для восьмилетнего ребёнка это нормально — играть с такими игрушками. Но для ребёнка, у которого есть серьёзные нейроограничения, — это колоссальный результат.

Каждое её действие — это труд мозга и путь преодоления.
И я горжусь своей дочерью 🤍

#дарина #особенныйребёнок #аутизм #аутизмнеприговор #детиаутизм #сенсорноеразвитие #сенсорнаяинтеграция #развивающиеигрушки #развитиечерезигру #интеллектуальноеразвитие #мышлениеребёнка #нейроразвитие #маленькиепобеды #путьдарины #особенноематеринство #мамыособенныхдетей #аутизмказахстан #осознанноематеринство #тактильныеощущения #цветаформы #детскаяпсихология #любовьисила #верювдочь #каждыйденьшаг #особенныйпуть #мирглазамиребёнка #радостьвмелочах #развивашка #жизньслюбовью #силаматери

osobennaya_darina На свой день рождения Дарина получила от сестёр и своих зятьёв подарки. До сих пор она играет ими, и особенно её заинтересовал вот этот осьминог. Он очень интересный: может стоять, может ходить по полу — и это сильно её увлекло.

От удивления и лёгкого страха Дарина сказала слово: «Мам, мам». То есть она уже обращается ко мне, как будто жалуется: «Мам, спаси меня». Для нас это очень большая радость и важный знак.

Спасибо большое всем за поддержку и участие. Наши хорошие новости уже начинают появляться, пусть пока маленькие, но такие ценные. У Дарины пока нет речи — главное, у неё появляется понимание. А дальше мы верим и надеемся: дай Аллах, речь обязательно придёт.

Спасибо всем за понимание, тепло и добрые сердца.

#особенноесчастье #мирособенныхдетей #детскаярадость #чудокаждыйдень #аллабаламенсынамасын #маленькиепобеды #путьмамы #сердцемамы #семейнаятеплота #детислюбовью #верачудеса #надежданажизнь #поддержкародителей #мамыособенныхдетей #неодни #светвнутри #принятие #терпениеилюбовь #благословение #жизньсверой #каждыйшагважен #радостьматеринства #добрыелюди #теплыеобъятия #сердцексердцу #верювдочь #смыслвмелочах #любовьспасет #путькпониманию #светлаянадежда

osobennaya_darina Я очень радуюсь тому, что моя Дарина с каждым днём становится всё лучше и лучше. Она уже сама переодевается в домашнюю одежду, аккуратно складывает свою уличную одежду, а с вечера готовит рюкзак. Обязательно кладёт сменку и сменные вещи. Она уже понимает, что такое носочки, носки, тапочки — и всё это бережно складывает в рюкзак.

Она очень опрятная. И я каждый день удивляюсь прекрасным результатам моей красивой, особенной девочки. Несмотря на то, что у неё пока нет речи, её понимание улучшается с каждым днём. И этим я хочу поделиться. У нас есть большая надежда, что однажды она заговорит. Дай Аллах. Спасибо всем за поддержку.

#особеннаядевочка #особенныедети #мамасособеннымсердцем #надеждаесть #каждыйденьлучше #развитиедетей #дочкамоя #сильныемамы #любовьмамы #детисособенностями #мояистория #моядевочка #вдохновениекаждыйдень #жизньсособеннымребёнком #путькразвитию #маленькиешагибольшиепобеды #опытмамы #поддержкаважна #мамадевочки #позитивныемоменты #веранадеждалюбовь #пустьвсёбудетхорошо #детисолнце #моягордость #заботаилюбовь #материнскаясила #каждыйшагважен #аллахспасибозавсё #добрыелюди #спасибозаподдержку

osobennaya_darina Сейчас многие врачи действительно более осторожно подходят к вакцинации своих новорождённых. Они сначала полностью убеждаются, что ребёнок здоров, нет острых заболеваний, осложнений после родов или противопоказаний. И только после этого делают прививки. Такой внимательный подход — это не отказ от вакцинации, а забота о том, чтобы всё прошло правильно и безопасно.

Пусть в эту священную пятницу и в другие светлые дни Всевышний услышит молитвы и примет добрые деяния искренних сердец. Пусть ни один человек не познает испытаний болезнью. У Дарины нет речи, слабое понимание, она проходит реабилитацию. Мы не теряем надежды, веры и, конечно же, ЛЮБВИ.

У Дарины было двойное обвитие пуповины ещё внутриутробно. Когда пуповина дважды обмотана вокруг шеи и пережимается при движениях, кислород поступает к ребёнку неравномерно. Гипоксия.

Это не обязательно резкое удушье — чаще это длительное кислородное голодание, которое продолжается день за днём.

Почему это так опасно?
Потому что именно в этот период активно формируется:
• головной мозг,
• речь,
• восприятие,
• поведение.

Если кислорода долго не хватает, часть клеток мозга может пострадать. Именно так произошло у моей Дарины.

Можно ли было это предотвратить? Во многих случаях — да. При правильном наблюдении и лечении гипоксию можно было:
• уменьшить,
• остановить,
• либо вовремя принять решение о родоразрешении.

Но тогда мне врачи не помогли, несмотря на мои обращения. Теперь мы просто идём вперёд, держась за надежду, веру и любовь.

#особенныйпуть #маминамолитва #детисособенностями #моядевочка #сердцемамы #жизньпослегипоксии #аллахснами #милостьвсевышнего #надежданаисцеление #мамынесдаются #любовькдетям #материнскоесердце #пустьбудетсвет #доброисердце #детисолнечныесердца #силанавере #душаболит #особеннаялюбовь #дорогамамы #светдлядарины #веримивперед #чтопредписано #божьяволя #миривсемье #теплоимилость #исцелениеребенка #пустьбудетлегче #борьбазажизнь #трудныйпуть #аллахзащитит

osobennaya_darina Дарина помогала мне готовить медовый торт.
В процессе готовки Дарина сказала слово «ТОРТ».
И в этот момент я снова поняла: безречевой аутизм — не приговор.

Сначала она долго наблюдала, внимательно, сосредоточенно. А потом — уверенно, спокойно, как настоящий профессиональный повар-кондитер — приступила к размазыванию крема по коржам. Конечно, не удержалась и немного надкусила коржи для пробы 😊 Но торт получился очень вкусным — с любовью, терпением и верой.

Почему бы и не помечтать?
Быть может, однажды я научу её готовить ещё больше блюд.
Быть может, это станет её радостью, её дорогой, её способом говорить с миром.
И пусть молитвы матерей и отцов особенных детей будут услышаны Всевышним.
Мы верим. Мы идём. Мы не сдаёмся.

#особенныйребенок #аутизмнеприговор #безречевойаутизм #маленькиепобеды #шагзашагом #мамособенныхдетей #силаматеринскойлюбви #вераиврачи #надеждаесть #развитиеребенка #дарина #медовыйторт #жизньсособеннымребенком #радостьвмелочах #победакаждыдень #аллахвелик #молитвымам #семья #любовь #терпение #верю #особенныедети #инклюзия #детисможностями #светвсердце #путьмамы #несдаюсь #жизньпродолжается

osobennaya_darina До года Дарина развивалась и реагировала на всё отлично. Ближе к двум годам она уже должна была издавать звуки, пытаться говорить, но у неё это не получалось, и она начинала злиться. После двух лет истерики стали усиливаться. Когда мы обратились к врачам, нам выставили диагноз — тяжёлый аутизм.

Из-за гипоксии головного мозга часть клеток погибла. После этого в нашей жизни начались постоянные реабилитации и лечения. Мы три раза ездили на пересадку стволовых клеток — в Грузию и Турцию. После этих пересадок поведение Дарины более-менее стабилизировалось. Она начала многое понимать, но указательного жеста и речи пока нет.

Мы продолжаем путь реабилитации. Огромное спасибо всем, кто не проходит мимо и поддерживает нас. Дарина начала повторять мои молитвы — по-своему, так, как может. Она молится, просит у Всевышнего помощи, повторяя за мной, но слов пока нет.

Мы всё равно надеемся и верим, что Дарина стабилизируется, ей станет лучше, и по воле Аллаха она исцелится. С каждым днём у нас есть очень хорошие результаты.

#аутизмнерприговор #особенныймир #нейроразвитие #детскаяреабилитация #особенныедетиказахстан #помощьдетям #материнскаявера #молюсьзадетей #путьособенноймамы #шагзашагом #каждыйденьнадежда #маленькиешаги #верювисцеление #жизньсверойвбога #сердцемамы #поддержкасемей #любовьисила #надежданалучшее #детисбольшимсердцем #молитвамамы #терпениеилюбовь #особеннаяреальность #родителямособенныхдетей #путьнеизлёгких #добротаспасёт #живунадеждой #семейнаяистория #силалюбви #пустьбудетлучше

osobennaya_darina Ко дню рождения Дарины родные принесли подарки.
Она с интересом увлеклась ими — рассматривала, слушала, наблюдала.

Говорящий, танцующий и поющий кактус стал для неё настоящим другом.
Музыкальные утята, движущиеся по извилистой дорожке, тоже надолго привлекли её внимание.

Такие моменты — про интерес, эмоции и жизнь «здесь и сейчас». Маленькие радости, которые для нас очень важны 🤍

Спасибо всем за поздравления ко дню рождения особенного ребёнка — и близким, и тем, кто далеко.
Спасибо всем подписчикам и тем, кто случайно встретил Дарину в просторах сети.

Пусть добрые слова и ваши поздравления услышит Всевышний.
Ваша энергия тепла и добра придала силы мне, маме, и передалась Дарине.
От всего сердца — благодарим 🤍

#дарина #деньрождения #особенныйребенок #солнечныйребенок #детисособымипотребностями #мамасердце #материнскаялюбовь #благодарность #добро #тепло #поддержка #любовь #вера #услышьаллах #исцеление #надежда #маленькиепобеды #семья #жизньслюбовью #добрыеслова #молитва #свет #чудеса #инклюзия #сердцаксердцам #мамаверит