mayak.help Дима работает в Детском хосписе «Дом с маяком» уже десять лет. Сначала был сотрудником выездной службы, а потом стал руководителем нянь стационара.

Он говорит, что для него няни — это душа стационара. В команде их двадцать, и они каждый день помогают пациентам и их семьям.

Пациенты приезжают в «Дом с маяком» для медицинской или социальной поддержки, и у них всегда есть возможность получить помощь. В случае с «няньским постом» пациент будет находиться с няней круглосуточно, а если семья приехала на социальную передышку, команда стационара выделяет няню на два-четыре часа в день, чтобы у родителей была возможность погулять, сделать какие-то дела или просто отдохнуть.

«Из-за болезни дети могут не спать ночами, поэтому иногда родителям хочется просто поспать. Вообще, мне кажется, самое ценное, что няни дают родителям, — это время, которое они могут потратить на себя».

Мы попросили Диму рассказать о какой-нибудь важной части его работы. Вот такая история у нас получилась.

mayak.help Иван Ургант, Александр Петров, Дарья Мельникова, Ксения Раппопорт, Антон Лапенко, Светлана Иванова, Александра Ревенко и Святослав Рогожан в видеоролике ко дню рождения Детского хосписа «Дом с маяком». В честь 12-летия Детский хоспис запустил акцию — «Жизнь без боли», чтобы собрать 12 млн рублей на помощь детям, которые находятся под опекой хосписа.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает забирать тяжелобольных детей из больниц и оказывает всю необходимую помощь на дому. «Дом с маяком» обеспечивает пациентов оборудованием для поддержки дыхания, подачи лекарств и для реанимационных действий, всеми расходными материалами. Медики регулярно приезжают к пациентам и круглосуточно доступны для связи – сами ребята и их родные говорят, что им это очень важно. Ассистенты и няни помогают ребятам хорошо провести свой обычный день. Цель — сделать так, чтобы семьи смогли прожить максимально счастливую жизнь, несмотря на болезнь. Чтобы ни один ребенок не остался один и не страдал от боли.

«Какой ты друг?»: актеры и телеведущие, которые давно поддерживают Детский хоспис, ответили на этот вопрос в видео. Вы тоже можете стать другом «Дома с маяком» и помочь ребятам жить без боли. Достаточно перейти по ссылке в шапке профиля и направить любую удобную сумму или подписаться на ежемесячное пожертвование.

Режиссёр — Егор Матвеев @matvelliero
Оператор — Валерия Фомичева @valeriefomiche
Монтаж и графика — Михаил Заиканов @goricvet
Композитор — Гриша Левченко @grishalevchenko
Звукорежиссёр — Маргарита Басенко
Продюсер — Дарья Вернер @darya_ve
Голос — Алиса Кретова @konkretova

mayak.help В четверг на доске с расписанием дня в стационаре «Дома с маяком» в третий раз появилась такая строчка: «15:00. Концерт Савелия». Музыканту шесть лет, он играет мелодии Бетховена и Шуберта, а ещё сочиняет музыку сам. Рассказывает: «У меня в голове появляются ноты, и из них получается мелодия».

Делимся небольшим отрывком концерта Савелия!

В стационаре «Дома с маяком» вообще происходит много интересного: ребята празднуют дни рождения и рисуют, в тёплые дни устраивают пикники, слушают гусли, делают наклейки, а иногда даже медитируют. Сюда семьи пациентов приезжают на социальную передышку, для подбора лечения и в рамках программы помощи в конце жизни. Находиться здесь можно всей семьей и взять с собой питомцев. И каждый день получать круглосуточную поддержку медиков.

Все это возможно благодаря вашей поддержке — разовым пожертвованиям и подписке. Найти самый удобный способ помочь «Дому с маяком» можно по ссылке в шапке профиля. Спасибо!

mayak.help Осенью прошлого года Лиля стала автоволонтёром «Дома с маяком» — развозила семьям медицинские приборы, лечебное питание и расходные материалы. А потом стала студенткой курса «Доула конца жизни и паллиативной помощи» и решила, что готова помогать хоспису как-то ещё. Так Лиля стала волонтёром в Социальном «Доме с маяком» и начала общаться с тринадцатилетним пациентом хосписа Тимуром: играть с ним, помогать на мастер-классах, помогать обедать и одеваться.

В дневной центр «Северная бухта» с Лилей приходила и её старшая дочка — Рите десять лет, и она очень мечтала помочь маме с волонтёрством.

«Думаю, для неё это очень важная “прививка” милосердия и доброты. Мне, как её маме, очень важно показать эту сторону жизни — что есть дети с особенностями физического развития, и что в этом нет ничего пугающего или необычного» — рассказывает Лиля.

Сейчас Лиля планирует оформить гостевой режим — это позволит ей на время взять пациента из интерната к себе домой: гулять с ним в парке, водить на концерты.

Для нас очень важно, чтобы у пациентов «Дома с маяком», которые живут в интернате, было полноценное детство — с играми и прогулками, новыми впечатлениями и друзьями. Поэтому мы ищем волонтёров, которые готовы стать для такого ребёнка близким взрослым: заботиться, узнавать о его желаниях, общаться, гулять. И, возможно, однажды забрать к себе в семью — на время или на совсем.

Чтобы стать волонтёром «Дома с маяком» для детей в интернатах, заполните анкету по ссылке в шапке профиля. Мы ответим на все вопросы и расскажем обо всём подробнее.

mayak.help Оля Чаюн работает медсестрой в выездной службе Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Она регулярно приезжает к пациентам домой, чтобы провести осмотр и ответить на все вопросы. Как говорит сама Оля: «Изучаю Москву, строю маршруты и доезжаю до наших пациентов прямо домой».

Главная цель выездной службы — дать человеку возможность жить не в больнице, а дома, рядом с близкими. Специалисты хосписа всю помощь оказывают семье дома: врачи и медсёстры проводят осмотр пациента и облегчают симптомы заболевания, психологи поддерживают пациента и его близких, няни освобождают родителям время для передышки. В конце жизни пациента сотрудники выездной службы тоже находятся рядом с семьёй.

При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

mayak.help Пять лет назад 17 февраля стационар «Дома с маяком» принял первых пациентов. В тот же день на своё первое дежурство заступил врач Саша Киселёв.

До того как стать врачом стационара, Саша работал в выездной службе «Дома с маяком». А ещё раньше — в Первом московском хосписе: сначала санитаром, потом медбратом. Заканчивал университет и собирался идти в ординатуру.

«Все врачи же в какой-то момент выбирают между взрослой и детской медициной. И я выбрал детство. Я тогда работал в Первом московском хосписе, и там было много детей и подростков — раньше для них не было какого-то отдельного стационара. Мне просто было интереснее и приятнее с ними работать. И я знал, что хочу остаться в паллиативе, — во время практики в университете понял, что здесь мне больше всего нравится отношение к пациентам».

Сейчас Саша работает заведующим стационаром. «Моя главная задача — чтобы в моё отсутствие всё дальше продолжало так же хорошо работать. Чтобы, если я заболею или в отпуск уйду, стационар работал без перебоев».

Мы попросили Сашу рассказать, как проходит его рабочий день в Детском хосписе. И что в работе для него — самое важное.

mayak.help В стационаре «Дома с маяком» есть подводные лодки и каюты, большие и маленькие маяки, море и киты. Каждую последнюю субботу месяца мы устраиваем день открытых дверей и приглашаем в гости всех, кто хочет увидеть наш большой корабль изнутри. Но для тех, у кого нет возможности приехать, мы устроили такую небольшую экскурсию с Даней — раньше он был только пациентом «Дома с маяком», а теперь стал сотрудником отдела фандрайзинга Фонда.

Стационар каждый день принимает новые семьи. Круглосуточно здесь работают врачи, няни, медсёстры и другие специалисты, которые делают всё для того, чтобы семьям было комфортно и уютно и чтобы у них была постоянная медицинская поддержка.

В честь пятилетия работы стационара мы открыли сбор на 5 миллионов рублей. Стационар работает благодаря пожертвованиям, поэтому мы будем очень рады, если вы нас поддержите.

Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке в шапке профиля.

mayak.help Ульяне четырнадцать лет. Её опекун — Светлана Данильчева, директор Социального «Дома с маяком». Это проект «Дома с маяком», который помогает детям и молодым взрослым из интернатов ощутить заботу и тепло: приглашает волонтёров, которые регулярно приходят к ребёнку. Нам важно, чтобы у каждого ребёнка был близкий взрослый, который заботится о нём, знает его нужды, общается с ним и гуляет. А иногда Социальный «Дом с маяком» помогает ребятам насовсем покинуть интернат, чтобы стать частью чьей-то семьи или начать самостоятельную жизнь в квартире сопровождаемого проживания.

Светлана рассказывает, как приняла решение стать опекуном, с какими трудностями столкнулась и как жизнь — и Ульяны, и её собственная — изменилась после этого решения.

Полный материал можно найти по ссылке в шапке профиля.

mayak.help Ангелина любит музыку и шуршание листьев, гулять и кататься на фитболе.

У девочки тяжёлые множественные нарушения: сложный порок сердца и кислородная недостаточность. Ещё у Ангелины проявляется аутоагрессия: она может начать себя царапать или кусать.

И когда в сентябре Соня готовилась к своему первому волонтёрскому визиту в интернат, она очень переживала. Как найти контакт с ребёнком? Вдруг что-то пойдёт не так?

Но как только Соня познакомилась с Ангелиной, все страхи развеялись. С тех пор они проводят время вместе: гуляют, играют, слушают песни. И учат друг друга — Ангелина стала чувствовать себя спокойнее, а Соня начала замедляться и ощущать ценность каждого момента.

Среди пациентов «Дома с маяком» есть ребята, которые живут в интернате.

Каждому из них — как и любому ребёнку — хочется общаться, гулять и играть. Находить друзей и задавать кому-то вопросы. Чувствовать себя нужными и знать, что кто-то за пределами интерната помнит о них, ждёт встречи, готовит сюрпризы.

Каждое посещение волонтёра для них — настоящее событие. Пациентам из интерната особенно сильно не хватает тепла и заботы. И подарить им внимание можете именно вы.

Чтобы стать волонтёром в интернате, нужно заполнить анкету по ссылке в шапке профиля — мы свяжемся с вами и ответим на все вопросы.

mayak.help Хоспис для молодых взрослых оказывает паллиативную помощь на дому людям от 18 до 30 лет. Помимо медицинской поддержки, в «Доме с маяком» ребятам помогают решать социальные и психологические проблемы.

Когда человеку с тяжёлым или неизлечимым заболеванием исполняется 18 лет, в его жизни в одночасье многое меняется: нужно вставать на учёт во взрослую больницу и поликлинику, переоформлять стопки документов, освоить новые правила получения социальных услуг и льгот.

Появляется много вопросов. Как выбирать себе профессию? Как строить отношения? Как сепарироваться от родителей? Как отстаивать собственные права?

Со всем этим ребятам помогает разобраться Хоспис для молодых взрослых.

Даня Максимов рассказывает, как сначала был пациентом «Дома с маяком», а теперь стал и его сотрудником.

mayak.help «Дом с маяком» запустил платформу «Давайте соберёмся» — с её помощью любой желающий может открыть свой благотворительный сбор буквально за пару кликов: всё, что нужно, — это зайти на сайт, зарегистрироваться, создать новое событие и рассказать о нём: в социальных сетях, на сайте или в мессенджерах. Все собранные деньги пойдут в поддержку пациентов Детского хосписа - тяжелобольных детей и молодых взрослых, которые находятся под опекой «Дома с маяком».

Агентство MORE @more_is_here, компания Fetish Film @fetishfilm и режиссер Алёша @manume представили ролик в поддержку этой платформы, который мы публикуем сегодня. Одну из ролей в нем сыграла актриса и попечитель Благотворительного фонда «Дом с маяком» Дарья Мельникова @melnikovadsh. В основе истории очень простое сообщение: самое важное — встреча близких людей. Такие встречи по поводу и без дарят нам гораздо больше эмоций и нужны нам куда больше любых подарков.

mayak.help Уже в эти выходные мы будем ждать вас на осеннем благотворительном маркете «Дом с маяком х Брикет», который пройдет в пространстве фуд-корта @briketmarket на пятом этаже Универмага «Цветной». Все вырученные средства пойдут в пользу Детского хосписа «Дом с маяком».

На маркете будут вещи от брендов Эконика, All we need, MY812, Ruban, Inshade, Roses and Lace, Берегите птиц, Kusto, Selfmade, Nude Storу, PYGMY, The DAR Store, Windsor's soap, Zorca и других. А еще — книги издательств Ad Marginem, «Редакция Елены Шубиной», SOYAPRESS, «Абрикобукс».

За пожертвование можно будет забрать вещи от звёздных попечителей и друзей «Дома с маяком»: Александра Петрова, Марины Мелия, Аглаи Тарасовой, Никиты Ефремова, Паулины Андреевой, Алёны Долецкой, Светланы Ивановой, Стаси Милославской, Марины Лошак и других.

А пока предлагаем вспомнить, как прошел наш весенний маркет и настроиться на яркие выходные вместе с «Дом с маяком х Брикет»!

Где? 5-й этаж Универмага «Цветной», фуд-корт «Брикет Маркет»

Когда? 23 ноября, 10:00-22:00
24 ноября, 11:00-22:00

До встречи!